Bem-vindo!

Fique frio. Seja descolado. Fique literalmente “gelado”.

Be Cool Boy” é sobre tudo isso. O Blog surgiu da ideia de compartilhar a minha experiência como mãe do Luca Toni, um menino que é cool, em todos os sentidos. Portador de uma condição genética rara (a displasia ectodérmica anidrótica), Luca Toni possui características físicas peculiares: um cabelinho loiro, branquinho, quase como um algodão; uma boca bem desenhada, que abriga um único dentinho pontudo (ele diz ser um dente de dinossauro e que em breve ganhará outros companheiros); uma pele lisa, macia e sem pêlos (que é assim pela ausência de glândulas sudoríparas, que produzem o suor). A ausência de suor faz com que o corpinho dele esquente, toda vez que a temperatura aumenta. Então precisamos ajudá-lo a manter a temperatura corporal baixa e para isso ele precisa de ambientes refrigerados, sombra e água fresca.

Estas características, que poderiam ser encaradas como limitações, fizeram deste menino (e de mim, como mãe) pessoas que aprenderam a encarar a vida de uma forma leve, divertida, criativa e feliz. As experiências que tive (e ainda estou tendo) com este pequeno ser humano de 5 anos de idade, me ensinaram muito sobre diversidade, criatividade e maternidade.

A proposta do blog é ser um ponto de encontro. Um espaço para pais, avós, professores, enfim, pessoas que convivam com os desafios da criação de filhos sob o olhar atento e inclusivo da diversidade. Que as histórias aqui compartilhadas possam inspirar mudança, empoderamento e afeto.

Seja bem-vindo ao “Be Cool Boy”.

Boa leitura.

14 comentários Adicione o seu

  1. Cibelly Mottola disse:

    O Luca Toni é muito mais que um menino de 5 anos com displasia. Ele é um menino de 5 anos, disposto a te mostrar que a vida só é divertida quando a vemos além do que nos dizem ser limites. Tive o prazer e a honra de ser professora dele por aproximadamente 2 anos, e sem dúvida nenhuma, aprendi muito mais do que ensinei. Aliás, além de velores que aprendi com ele, em momentos em que algo precisava ser feito em seu favor, em meio ao meu temor em “fazer errado”, ele me acalmava, me orientava sobre o que ser feito, e muitas vezes dizia estar melhor antes mesmo de estar, somente no intuito de me tranquilizar. Valeu Alemão! Obrigada por tudo. Te amo eternamente.

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    1. becoolboy disse:

      Cibelly, que linda homenagem! Chorei ao ler cada palavra! Obrigada por fazer parte da vida do Luca Toni de uma forma tão especial. O carinho e a atenção que destes à ele deixou a tua marca e com certeza contribuíram para que ele se tornasse a pessoa que já é. Um grande abraço!

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  2. Sou fã do Pai, da Mãe e principalmente deste Grande Cara chamado Luca Toni,

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    1. becoolboy disse:

      Grande Francisco! Obrigada pelo carinho. Grande abraço!

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  3. Sil da costa disse:

    Emocionante!!
    Ele é lindo!
    Parabéns aos papais,e a todos que convivem com esse ser humano iluminado.

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    1. becoolboy disse:

      Obrigada pelas palavras de carinho e apoio Silvana. Grande abraço!

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  4. Rafael Reimann Baptista disse:

    Raquel que legal! A Laura e eu estamos aqui lendo e nos emocionando com cada post. Muito lindo mesmo. Parabéns e por favor não pare de publicar pois já estamos esperando pelos próximos posts.

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    1. becoolboy disse:

      Obrigada Rafael e Laura! Fico feliz em saber que estas histórias emocionam e levam bons sentimentos para os outros. Em breve mais posts estarão disponíveis no blog e na fanpage! Obrigada por compartilhar. Grande abraço!

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  5. Itaim Floriano Moreira disse:

    Amo muito papai, mamãe e você os poucos momentos que já estivemos juntos percebi que que você é de mais da uma lição e nos ensina e ver a vida de outra forma estando com você LucaToni nunca ficamos triste , formamos até uma banda em breve aparecerei para tocarmos nossos instrumentos amo muito vocês 🙏🙏🙏❤️❤️❤️😘😘😘😘😘😘😘

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  6. Hellen disse:

    Olá… Meu nome é Hellen sou mamãe do Matheus Miguel…
    Ele tem 3 anos, e ainda nao sei como lidar com esse probleminha dele…
    Só sei dizer q ele é a razao da minha vida… Mais tenho mto medo de expor ele … E nao sei como fazer … !
    Gostaria da ajuda de vcs… Pois ele é maravilhoso mais tenho medo dele sobre com os comentarios e olhares das pessoas…

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    1. becoolboy disse:

      Oi Hellen! Obrigada por compartilhar teus anseios. Seja qual for o “problema” do teu filho, não encare como tal. Na essência somos todos iguais. O amor que sentes por ele é maior do que tudo é deves usar este sentimento para empoderá-lo, deixá-lo seguro. A auto-confiança e auto-estima deles começa com a nossa. Que esta experiência que estamos vivendo possa servir de muito aprendizado para as nossas vidas! Conte com meu apoio. Um grande abraço e paz no coração!

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  7. Bruno Freitas disse:

    Simplesmente fantástico! Não consigo nem descrever o que estou sentindo ao ler o blog… É lindo ver a troca de carinho e amor de vocês. Sou fã teu e desse pequeno gigante Luca Toni.

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    1. becoolboy disse:

      Bruno querido! Que alegria ler este comentário. Fico muito feliz em poder despertar sentimentos tão bons nas pessoas! Obrigada por nos acompanhar. Um grande abraço, Raquel.

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