Um lugar ao sol

Para muitos, o verão é a estação mais esperada do ano. Dias mais longos, com muito sol e calor são aguardados com expectativa. Ao longo do ano, ouço com frequência as queixas sobre o frio, a chuva, os dias cinzentos e com ventania, seguidas do desejo típico dos amantes da estação mais quente do ano: ah, o verão! Tomara que ele chegue logo, não aguento mais tanto frio.

Eu também era assim. Sempre gostei de praia, piscina, de tomar banho de sol e fazia parte da turma que contava os dias na folhinha do calendário para o verão chegar. Eu era assim, até Luca Toni nascer. Por conta da displasia ectodérmica, Luca Toni não possui glândulas sudoríparas (aquelas que produzem o suor) e por este motivo, ele não transpira. Assim, o principal mecanismo de controle da temperatura corporal, nele, não funciona. É como se fosse um computador sem cooler, um motor sem ventoinha. Uma máquina produzindo calor e que ainda é influenciada pela temperatura ambiente.

Esta característica, fez com que muitos de nossos hábitos, precisassem ser modificados. Qualquer ambiente que tenha a temperatura superior a 25 graus é inviável para ele. Se nos convidam para uma festinha, a primeira coisa que pergunto é se vai ter ar condicionado no local. Se vamos fazer um passeio na rua, preciso levar na mochila água gelada, borrifador com água, boné, óculos, toalha com tecido que preserva o frio.

Às vezes, as pessoas acham que é frescura, exagero. Mas acreditem, não é. E esta sempre foi minha preocupação: o fato das pessoas pensarem que estas necessidades, que para o Luca Toni são vitais, não passassem de capricho de uma mãe neurótica querendo proporcionar conforto ao seu filho.

O meu maior desafio então, não foi enfrentar as caras desconfiadas ou encontrar a melhor forma de manter a temperatura corporal dele, mas sim, como ensiná-lo sobre isso. Como garantir que ele próprio controlasse o seu super aquecimento? Como fazê-lo entender que o calor não é bom para ele? Como dizer que ele não poderia jogar futebol debaixo do sol forte? Como explicar que na escola, ele seria o único que poderia ficar sem camisa e de pés descalços na sala de aula?

Só agora, percebo que eu nunca falei sobre esta limitação para ele. Nunca disse uma só palavra sobre as coisas que ele não poderia fazer. O que eu fazia questão de deixar muito claro, era que ele tinha que: 1) perceber se estava ficando com muito calor;  2) tirar a camiseta ou se molhar; 3) avisar alguém (o adulto mais próximo) sobre o calor dele, caso a etapa anterior não funcionasse. Se ele aprendesse a fazer estas 3 ações simples, ele poderia fazer o que quisesse, dentro das limitações que ele próprio identificaria em cada condição que se apresentasse. Porém, sem me dar conta, o que eu estava ensinando, ia muito além de simples tarefas mecânicas para o controle da temperatura corporal.

Em outras palavras, o que eu estava ensinando através destas “tarefas” era:

  1. Percebe o que tu sentes.
  2. Toma uma atitude.
  3. Pede ajuda se as coisas não estão bem.

Sem querer, eu estava estimulando nele o auto-conhecimento, a autonomia e a consciência de que nem sempre conseguimos resolver as coisas sozinho. Eu nunca o proibi de nada, mas ofereci à ele as ferramentas necessárias para entender a sua condição. E para minha surpresa, estes três princípios, se extrapolaram para outras situações, sempre que um problema precisava ser resolvido. Em muitas outras vezes, percebi que ele usou a mesma estratégia para expressar sentimentos (quando se chateava ao brigar com algum coleguinha), agir em frente à uma situação (por iniciativa própria) e buscar auxílio (mesmo que fosse um só colinho de mãe).

Confesso que toda esta reflexão só veio à tona esta semana, mais precisamente na tarde da última segunda-feira. Luca Toni iria ao passeio de fim de ano da escola. Uma tarde inteira com atividades ao ar livre, debaixo de um sol intenso e de muito, muito calor.  Era chegado o momento de saber se ele ficaria bem, de posse das aprendizagens que já tinha tido a respeito de si próprio. Ao longo da tarde, olhava a temperatura subir e bater a casa dos 30 graus. Mas minha preocupação e aflição instantaneamente desapareceram quando vi as fotos do passeio. Ele, feliz e brincando, aproveitando cada momento em companhia dos colegas e das professoras. Tudo isso debaixo do sol forte e muito calor (ufa, ele conseguiu!).

Alguns dias depois do passeio, ele veio me dizer:

-Mãe, sabia que eu sou alérgico ao sol?

-Ah é filho, quem te disse isso? – perguntei.

– O meu cérebro. – ele respondeu.

Suspirei aliviada. Era uma resposta autoral, que mostrava a elaboração de um conceito, uma percepção oriunda de suas próprias experiências e não a partir das limitações impostas por outras pessoas. Dizem que somos livres para buscar um lugar ao Sol. Luca Toni, com certeza já garantiu o dele.

1 comentário Adicione o seu

  1. Simone de Azevedo Corrêa disse:

    Que maravilha Raquel. Sempre percebi que teu filho é maravilhoso e tu também és uma mãe maravilhosa. Parabéns. Que 2017 possa aprender ainda mais com vocês. Obrigada!! Grande beijo. Simone

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