Displasia Ectodérmica, Diversidade, Maternidade

Eu vejo você em mim

Hoje, dia 20 de agosto de 2017, o Be Cool Boy completa 1 ano. E entre as tantas histórias que compartilhei por aqui neste último ano, esta, talvez, seja a mais inspiradora de todas. Ela aconteceu no primeiro fim de semana após a nossa chegada em Halifax, cidade Canadense, da Província de Nova Scotia, em que vamos morar durante os próximos 18 meses, em meio a um turbilhão de novidades.

Para nós, recém-chegados, tudo é novo. Precisamos conhecer e reconhecer a rua que moramos, como vamos nos locomover dentro da cidade, que tipo de comida vamos comprar, como devemos nos aproximar e nos comunicar com as pessoas que ainda não conhecemos. Enfim, ainda somos “estranhos” à cultura e comunidade local e isso, de certa forma, nos torna invisíveis.


Então, foi com este superpoder de invisibilidade que resolvemos “borboletear” pela nova cidade, desbravando lugares desconhecidos num belo dia de chuva. Cumprimos nossa rota com sucesso e para voltar para casa, as borboletas com as asas molhadas resolveram pegar um ônibus, pois com as asas cansadas e encharcadas já não conseguíamos mais voar. Paramos num ponto de ônibus e, segundos depois, chegam uma menina e sua mãe, também encharcadas pela chuva. Nos apertamos na parada, a fim de dar espaço e percebemos que havíamos passado por elas algumas vezes durante o nosso passeio no shopping. Percebemos que elas, também nos reconheceram, quando a menina se aproxima de mim e pergunta:

-Desculpa, deixa eu perguntar uma coisa: por acaso o seu filho tem Displasia Ectodérmica?

Respondi que sim e imediatamente a garota disse, com um sorriso no rosto:

-Eu também! Eu não acredito que encontrei alguém com displasia! Isso é tão raro! Estou muito feliz com isso! Ele é tão lindo!

A mãe da menina, ao saber da coincidência, iluminou o olhar e vibrou com a euforia da garota, pois assim como eu, ela é a “portadora” da mutação genética, que é transmitida ao filho.

A chuva, que ainda caía, não nos incomodava mais. Ficamos debaixo dela nos conhecendo e nos reconhecendo, falando sobre nossas semelhanças e diferenças, sobre serviços de apoio, sobre comunidades, tratamentos. Trocamos contatos, rimos, nos abraçamos e quase choramos juntos. Enquanto conversávamos, Luca Toni, sem compreender perfeitamente o idioma, expressou a alegria daquele encontro com um desenho da nossa nova casa, feito com um pedacinho de papel e uma caneta que tinha dentro da mochila.

O encontro com a garota Sophia, Canadense, portadora de Displasia Ectodérmica, trouxe um impacto profundo nesta nova etapa das nossas vidas. Perdemos o poder da invisibilidade e ganhamos o superpoder de ver o outro, de se reconhecer no outro: o poder da empatia.

As borboletas que saíram a borboletear suas asas naquele dia de chuva, cada uma de um canto do mundo, voltaram para suas casas com as asas encharcadas, mas com a alma inundada de felicidade.

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